"Rendszeresen kaptam visszajelzéseket arról, hogy a kisfiam valójában nem autista, csupán túlságosan elkényeztettem őt" - interjú Varró Gabriellával.

Ez a folyamat rendkívül hosszú és tanulságos volt számunkra. Kétéves korában, amikor elkezdtünk közös programokat keresni játszótereken és kisgyerekes eseményeken, feltűnt, hogy a kisfiam viselkedése eltér a korabeli gyerekekétől. Két és fél évesen elvittem egy klinikai szakpszichológushoz, aki akkor még nem tudott egyértelmű diagnózist adni, mivel a gyermek még túlságosan fiatal volt. A jelek azonban fokozatosan egyértelműbbé váltak: ahogy felnőtt, úgy egyre világosabbá vált, hogy ő valóban különbözik a többiektől.

Hétéves korában. Nem ritka, hogy a szülői észlelés és a diagnózis között hosszú idő telik el. Ennek oka lehet, hogy a pedagógusok vagy az egészségügyi szakemberek nem mindig állnak készen, vagy hogy az autizmus jelei nem elég nyilvánvalóak – például ha a gyermek nem mutat olyan viselkedéseket, mint a röpködés vagy hangok kiadása. A diagnózis felállítása is gyakran bonyolult, mivel az autizmus egy széles spektrumot ölel fel, és minden gyermek más. Ha egy gyermek jó képességekkel rendelkezik, könnyen elrejtheti a problémáit, kompenzálhat, ami elfedheti a szociális nehézségeket. Sőt, a társas kapcsolatokban tapasztalt elakadások akár szociális szorongásnak is be tudják mutatkozni, így a valódi problémák észrevétele még nehezebbé válik.

Az volt a szerencsém, hogy Budapesten élek, van ismeretségi köröm, és nagyon könnyen és gyorsan hozzáfértem a megfelelő szakemberekhez: ők már a diagnózis előtt is azt javasolták, hogy vigyem fejlesztésekre. De ha mondjuk én egy Borsod megyei kis faluban laknék, akkor biztos, hogy nem jutnék el ezekhez az emberekhez, és még fejlesztő sem lenne a közelben. Most egy egész, négyfős stáb van körülöttünk - gyógypedagógus, autizmus-specifikus pszichológus, neurológus és pszichiáter -, és heti négy fejlesztő foglalkozáson vesz részt, hogy jól tudjon funkcionálni a gyerek.

Az én gyerekem egy magasan funkcionáló autista, ami azt jelenti, hogy kiemelkedően magas intellektuális képességei vannak, de szociálisan akadályozott, nehezen barátkozik, ügyetlen a kapcsolatok terén. Nála ezért is derült ki nehezebben az autizmus, mert képes azt elfedni, nagyon sokat tud kompenzálni.

Kiválóan tudsz diskurálni a neurális hálózatok rejtelmeiről és a másodfokú egyenletek matematikai szépségéről, azonban amikor arra terelődik a szó, hogy mit érezhet a másik fél bizonyos társas interakciók során, vagy hogyan illene viselkedni, akkor megakadsz. Ez a jelenség a szociális vakságra vezethető vissza, amely megnehezíti az empátia kifejezését és a társas normák megértését.

Öt év során mélyen belemerültem ebbe az új valóságba. Amikor megkaptuk a diagnózist, egy hatalmas szomorúság öntött el: tudtam, hogy ez már örökre velünk marad, és aggasztott, mi vár a gyermekemre. Ugyanakkor egyfajta megkönnyebbülést is éreztem, mert végre világossá vált, mi okozza a nehézségeinket, és az egész nem az én hibám. Minden szülő számára természetes, hogy különböző érzelmeket él át a diagnózis bejelentésekor: valaki dühöng, mások ijedten reagálnak, míg megint mások fellélegeznek. De az biztos, hogy semmi jót nem hoz, ha figyelmen kívül hagyjuk a diagnózist, mintha az nem létezne. Hosszú hetekig rágódtam a helyzeten, míg végül új perspektívába helyeztem a történetet: nem egy végállomás, hanem egy új kezdet. Valami új indult el, és ezentúl még inkább lehetőségünk van a fejlődésre.

A környezetem gyakran jelezte, hogy a kisfiam valójában nem autista, csupán elkényeztetett, vagy hogy a nevelésem nem volt megfelelő, esetleg túlságosan összenőttünk, ezért nem barátkozik. Sokan azt is mondták, hogy mindez az én szorongásom és túlféltésem következménye. Ez a helyzet nagyon frusztrált, és bűntudatot ébresztett bennem; elkezdtem mélyen magamban keresni a hibákat, és komoly erőfeszítéseket tettem, hogy kiderítsem, mit csinálok rosszul, és hogyan tudnám másképp csinálni. De aztán megérkezett a diagnózis, ami felszabadított a felelősség terhe alól, ráébresztve, hogy nem rontottam el semmit. Ez nem csupán egy betegség, hanem egy különleges állapot, amelyhez megvan a saját közös nyelvünk.

Hatalmas szerencsém van, hogy ő egy jó képességű gyerek, mert igen, valóban nagyon sok sikert ér el a tanulmányaiban, és sikerélményt, élményt ad nekem is. De ezek mögött nagyon-nagyon komoly munka van, mind a szakemberek, mind pedig a kisfiam részéről. Rettenetesen sokat dolgozik magán, hogy el tudjon menni egy versenyre, egy idegen helyre, idegen emberek közé, hogy ő, aki nem szeret beszélni, ki tudjon állni, és meg tudjon csinálni egy szóbeli vizsgát, egy felvételit.

Igen, valóban elmaradtam a sorból, pedig a pszichológus és a gyógypedagógus munkájának folytatása itthon kiemelkedően fontos. A történetünk kezdetétől fogva én is rendszeresen részt veszek konzultációkon a szakemberekkel. Tisztában vagyok azzal, hogy milyen módszerekkel dolgoznak a kisfiammal, és ezeket az eszközöket én is alkalmazom a mindennapokban.

Ez hozzájárult ahhoz, hogy a tanítási tapasztalataimat gazdagítsam: az alsó tagozat során közel két éven át magántanulóként tanultam otthon.

A fokozott szorongása miatt egy időre képtelen volt bejárni az iskolába, ezért úgy alakítottam a napjait, hogy a másik szobában ült az iskolai feladataival. Sajnos sok autista gyermek kénytelen magántanulói státuszba kerülni, mert az integráló intézmények gyakran nem tudják, hogyan támogassák őket. Az iskolapszichológusok hiánya, valamint az utazó gyógypedagógusok időhiánya és szakterületük korlátozottsága sok esetben hátráltatja a fejlődésüket. Most, hogy elindult a nyolcosztályos gimnáziumba, nemcsak az iskola sajátos struktúrájához kellett alkalmazkodnia, hanem azt is meg kellett tanulnia, hogyan illeszkedjen be 31 másik gyerek közé. Szerencsére itt már az elejétől fogva kapja a szükséges támogatást és extra figyelmet a tanároktól, így sikerült átlépnie ezt a kihívást.

Különös módon, mielőtt a kommunikációs területen kezdtem volna dolgozni, esélyegyenlőségi szakemberként és oktatási tanácsadóként tevékenykedtem. Ekkor éppen a hátrányos helyzetű, sajátos nevelési igényű, illetve fogyatékkal élő gyermekek integrációjának kérdéseivel foglalkoztam.

Részt vettem olyan programok kidolgozásában, amelyek célja a jogi keretek megerősítése volt, rendeleteket fogalmaztam meg, majd elérkezett az a pillanat, amikor megszületett a fiam. Ekkor hirtelen a másik oldalon találtam magam, és szembesülnöm kellett azzal, hogy a jogszabályok a gyakorlatban mennyire nem működnek hatékonyan, és hogy az integráció folyamata mennyire akadozik.

Ahogy nálunk előtérbe került az autizmus kérdése, egyre inkább elmélyedtem a témában. Széleskörű kutatómunkát végeztem, részt vettem szülőtréningeken, majd autizmusra specializált tanfolyamokat és gyógypedagógiai továbbképzéseket is elvégeztem. Jelenleg érintett szülőknek kínálok támogató beszélgetéseket, és mostanság társtrénerként dolgozom egy nem beszélő autista gyermekkel. Ez a tapasztalat különösen izgalmas, hiszen így a kisfiam is találkozhat egy másik autista fiatalemberrel, aki bár hasonló kihívásokkal néz szembe, mégis teljesen egyedi. Ezáltal betekintést nyerhet a spektrum sokszínűségébe. E fejlesztési folyamat különlegessége, hogy az SOS Gyermekfalvak kommunikációs szakembereként a napjaim döntő részében szavakkal foglalkozom, míg este egy nem beszélő gyermekkel dolgozom, ahol a fejlődés szavak nélküli, csendes interakciók során valósul meg.

A vele való kommunikáció során mindig rendkívül tudatosan kell megválogatnom a szavaimat és a megfogalmazásaimat. Például, amikor a szobájában tartózkodik, és én a konyhából kiabálom neki, hogy készen van az ebéd, ő csak vissza válaszol, hogy „jó”, de semmi más nem történik. Ha ugyanezt egy neurotipikus gyereknek mondanám, valószínűleg azonnal kijönne, és nekiállna enni. Emlékszem, amikor még óvodás volt, egyszer egy bevásárlás után megkértem, hogy a hazahozott vécépapírt dobja a vécébe. Ő ezt szó szerint értette: felhajtotta az ülőkét, és egyesével elkezdte belepakolni a gurigákat. El tudod képzelni a meglepetésemet, amikor ezt láttam? Ez egy komoly tanulság volt számomra arról, hogy mennyire lényeges a pontos megfogalmazás, és hogy figyelembe kell venni, hogy egy autista gyermek a szavakat szó szerint érti.

Sok minden átalakult bennem: a világra és a kihívásokra való nézésem egészen más lett. Az élet megtanított arra, hogy rengeteg dolgot el tudjak viselni, és hogy bátran szembenézzünk a nehézségekkel. A problémákra való kreatív megoldáskeresés nem csupán kihívás, hanem izgalmas lehetőség is. Rugalmasabbá váltam, és jobban elfogadom más családok különbözőségét. Nem úgy tekintek magamra, mint egyedülálló szülőre, aki egy autista gyereket nevel, hanem inkább úgy, hogy én egyedi vagyok, ő pedig egy másik csodás világot képvisel.

Miután széles a spektrum, minden gyerek más és más. Van olyan autista, aki hosszan és mereven néz, amikor köszön, az én gyerekem viszont nem köszön. Ez egy 4-5 éves gyereknél még cuki is, de 14 évesen már nem. Kiderült, hogy ez számára egy fölösleges aktus, hiszen egyrészt ő nem akar kapcsolatot teremteni, másrészt csak akkor beszél, ha annak célja van - a gyerekem számára egy ilyen illedelmességi fordulatnak márpedig semmilyen célja sincs. Ugyanez a szemkontaktus: a legtöbben nem fogadják el, hogy egy autista ember számára zavaró lehet az, ha a másik szemébe kell nézni. Egyszerűen túl sok, hiszen nem elég a beszédet értelmeznie, látja még azt is, hogy a kezével gesztikulál, az arcával mimikázik, és a szeme is "villog". Amikor a tanár vagy a szülő azt mondja a gyereknek, hogy "azonnal nézz a szemembe", azzal csak azt éri el, hogy nem fog eljutni a gyerekhez a mondandójának a lényege, mert csak arra koncentrál, hogy tartsa a szemkontaktust, ami neki eleve diszkomfortos.

Nekünk könnyű, hiszen a fiam egy kimagasló képességű gyerek, csöndes, a pedagógusok álma, aki szorgalmasan ül, tanul, még a szünetben is, és azt várja, hogy mikor kezdődik az iskola. Ha viszont egy röpködő, hangokat adó gyereket látsz az utcán, azt veheted észre, hogy az anyja valahogy próbálja terelgetni, az emberek meg nézik, és elhúzódnak. Egyébként így is, hogy mi belesimulunk a rendszerbe, kapunk olyan mondatokat, hogy "de hát nem is látszik rajta, hogy autista", vagy, hogy "szerintem csak addig mentél a diagnózis után, amíg meg nem lett".

Ha nincs egy látványos tüneted, van, hogy nem vesznek komolyan. Az autizmus pedig sokszor láthatatlan, miközben a gyerek belülről őrlődik és küzd.

A szülőcsoportok és támogató beszélgetések hihetetlenül fontos szerepet játszanak az elfogadás folyamatában, valamint abban, hogy jobban megértsük gyermekeinket és a helyes irányt találjuk. Amikor megkaptam a diagnózist, az első és legnagyobb megkönnyebbülés az volt, hogy rájöttem: nem vagyok egyedül a kihívásokkal. Lényeges tudatosítani, hogy a diagnózis nem a vég, hanem egy új kezdet – az utazás folytatódik, és nem szabad megállni. A célunk az, hogy gyermekünk önállóan boldoguljon, és ha esetleg nem tud, akkor is olyan védőhálót tudjunk kialakítani körülötte, amely támogatja őt az életben, még akkor is, ha mi már nem vagyunk ott. Szívszorító tudni, hogy erre a feladatra már most fel kell készülnünk.

Azt tapasztalom, hogy minden olyan szülő, aki fogyatékos gyermeket nevel, életének különböző szakaszaiban más-más kihívásokkal néz szembe. Amíg a gyermek kicsi, a fókusz természetesen az óvoda kiválasztására helyeződik: vajon integráló intézményt válasszunk, vagy a szegregált környezetet? Később pedig egyre sürgetőbbé válik a gondolat, hogy milyen jövő vár rá, amikor felnő. Fog-e barátokra lelni, lesz-e párkapcsolata, és milyen támogatást kap majd a környezetétől? Vagy esetleg magányosan tölti a napjait, bezárkózva a saját világába? Ezek a kérdések szinte minden szülő életében felmerülnek, ám a fogyatékos gyermekeket nevelő szülők számára ezek a gondolatok sokszoros erővel hatnak. Az ő útjuk tele van további rétegzett félelmekkel és reményekkel, amelyek mindennapjaik szerves részét képezik.

Soha nem. De néha, amikor arra a pillanatra gondolok, hogy a fejlesztőkkel közösen mindent elkövettem a kisfiam érdekében, és ez már a maximum, amit tehetek – ezzel a gondolattal próbálom meg vígasztalni magam.